SISTEMSKA POMOČ OTROKOM Z REDKIMI BOLEZNIMI

Po dolgih letih obljub se uresničuje pomemben korak k sistemski pomoči otrokom z redkimi boleznimi, ki potrebujejo zdravljenje v tujini. Pristojni parlamentarni odbor za zdravje je brez glasu proti podprl ureditev, ki naj bi otrokom in njihovim družinam omogočila bolj enakopraven dostop do sredstev za zdravljenje.

»Po dolgih letih se vendarle uresničuje obljuba, da bi otrokom z redkimi boleznimi, ki potrebujejo zdravljenje, sistemsko pomagala država,« je poudarila poslanka poslanske skupine NSi, SLS, FOKUS. Ob tem je opozorila na dosedanjo prakso, ko so bili starši pogosto prepuščeni predvsem lastni iznajdljivosti ter pomoči humanitarnih organizacij in širše javnosti.

Spomnila je na številne primere, ko so morali starši za zdravljenje svojih otrok sredstva zbirati z javnimi akcijami, donacijami, zbiranjem zamaškov in dobrodelnimi koncerti ter pri tem svoje družinske stiske izpostavljati javnosti.

Humanitarnim organizacijam se sredstva ne jemljejo
Pomemben del razprave je bil namenjen tudi vprašanju financiranja nevladnih in humanitarnih organizacij. Poslanka je zavrnila navedbe, da bi nova ureditev pomenila ukinjanje sredstev, ki jih nevladne organizacije pridobivajo na razpisih.

»Pridobljena sredstva na razpisih za nevladne organizacije se nikomur ne jemljejo in se ne bodo ukinile,« je poudarila. Dodala je, da bodo že sklenjene pogodbe v celoti izpolnjene. Po njenih besedah humanitarne organizacije ostajajo pomemben del slovenske družbe. Njihovo delo po njenem mnenju temelji tudi na podpori ljudi, ki jim zaupajo in jih podpirajo z donacijami.

Več sredstev za humanitarne namene
V Novi Sloveniji se po besedah Dimic že več let zavzemajo tudi za zvišanje deleža sredstev, ki jih lahko posamezniki v okviru dohodnine namenijo organizacijam po svoji izbiri, in sicer na 3 odstotke. »Če bi se ta odstotek zvišal na tri odstotke, bi bila tudi sredstva, ki bi bila dodeljena, višja,« je povedala. Ob tem je izrazila pričakovanje, da bo treba tudi v prihodnje iskati možnosti za povečanje sredstev, ki jih ljudje lahko namenijo humanitarnim in drugim organizacijam.

Poslanka je pojasnila tudi zakonodajni postopek. Po njenih besedah je šlo za nadgradnjo že obstoječe zakonodaje, pri njeni pripravi pa so bila pridobljena mnenja različnih deležnikov.

Se strinjate z našimi prizadevanji? Pridružite se nam TUKAJ.